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“Narrarsi ai tempi del Covid-19”: le voci dei pazienti con BPCO tra paura, vulnerabilità e resilienza in tempi di pandemia

Presentati i risultati preliminari del progetto di medicina narrativa che ha raccolto 180 testimonianze di persone con BPCO, familiari, pneumologi e medici di medicina generale per comprendere il vissuto dei pazienti durante l’emergenza Covid-19, l’impatto sulla quotidianità, il percorso di cura e le ripercussioni sull’attività dei medici.

 

Parma, 17 dicembre 2020 – Paura e apprensione per la propria salute, l’ansia di dover modificare ritmi e abitudini di vita quotidiana, un’opprimente sensazione di isolamento dal mondo esterno e dai propri affetti, e un senso di disorientamento per la cancellazione improvvisa di visite e controlli programmati. Sono questi i principali stati d’animo che la pandemia ha scatenato nei pazienti con Broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), a partire dal lockdown e con conseguenze ben visibili ancora oggi, emersi dalle 180 narrazioni, provenienti da tutta Italia, raccolte nell’ambito del progetto di medicina narrativa “Narrarsi ai tempi del Covid-19”, realizzato da Fondazione ISTUD in collaborazione con Chiesi Italia, la filiale italiana del gruppo Chiesi.

 

La Ricerca, avviata nel mese di settembre e tuttora in corso, si avvale della partecipazione di professionisti afferenti alle società scientifiche impegnate nel campo della pneumologia (AIPO – Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri, SIP – Società Italiana Pneumologia) e della medicina generale (SIMG – Società Italiana Medici Generici, FIMMG – Federazione Italiana Medici di Medicina Generale). L’iniziativa è, inoltre, sostenuta dalle Associazioni dei pazienti affetti da malattie respiratorie croniche (Associazione Italiana Pazienti BPCOFederAsma e Allergie ODV).

 

I risultati preliminari del Progetto, nato con l’obiettivo di comprendere i vissuti delle persone affette da BPCO e dei loro familiari durante i mesi più duri della pandemia, l’impatto sulla quotidianità e sul percorso di cura, e le ripercussioni sull’attività dei professionisti sanitari (pneumologi e medici di medicina generale), ci consegnano il ritratto di pazienti emotivamente fragili dinanzi al Covid, per le possibili gravi ripercussioni dell’infezione sulla capacità respiratoria, già provata dalla malattia cronica di base.

 

C’è però un dato positivo oltre il disagio e la paura: la vulnerabilità e l’isolamento hanno attivato una resilienza che ha permesso di attraversare l’emergenza con determinazione. I diari dei pazienti rivelano una capacità di stare a casa in modo intelligente, proteggendosi dal rischio di contagio, e di saper chiedere aiuto. Dal punto di vista assistenziale, invece, il distanziamento sociale ha accelerato l’utilizzo delle tecnologie digitali per abbattere le distanze, favorendo l’attivazione di servizi di supporto psicologico da remoto e un maggior ricorso alla telemedicina per visite e monitoraggio.

 

Dai racconti di medici e pazienti è emerso come durante i mesi più critici della pandemia, i servizi di telemedicina abbiano facilitato i consulti e la continuità di cura per i malati di BPCO, fortemente penalizzati dalla riduzione dell’offerta di prestazioni sanitarie. Gli intervistati hanno sottolineato l’importante contributo della medicina digitale per mantenere le relazioni tra pazienti, familiari e professionisti sanitari, seppur riconoscendo alcuni limiti: dalla mancanza di accesso alle tecnologie, alla compromissione cognitiva/uditiva dei malati, in buona parte anziani.

 

Un altro filone analizzato dalla Ricerca è quello delle modifiche allo stile di vita messe in atto dai pazienti con BPCO e dai loro familiari durante il lockdown. I dati preliminari mostrano una leggera prevalenza di cambiamenti sfavorevoli delle abitudini quotidiane che riguardano un’errata alimentazione, la riduzione dell’attività fisica a causa della sedentarietà forzata per il non poter uscire di casa, e l’abitudine al fumo, fattori che possono contribuire ad aumentare il carico globale della malattia.

 

“Le testimonianze di pazienti e familiari raccolte in questi mesi rappresentano un’occasione straordinaria per accendere i riflettori sulle limitazioni che la BPCO impone sulla vita delle persone, e quindi sull’importanza di supportare adeguatamente malati e caregiver non soltanto nel percorso di cura, ma anche nella gestione di tutti quegli aspetti emotivi peggiorativi della malattia, acuiti dal particolare momento storico che stiamo vivendo – dichiara Laura Franzini, Direttore Medico di Chiesi Italia. In linea con i valori di azienda certificata B Corp, il nostro impegno nella ricerca scientifica parte dall’ascolto costante dei bisogni delle persone e dei medici che li hanno in cura, per offrire soluzioni terapeutiche efficaci e stimolare l’adozione di modalità di assistenza ai pazienti innovative, in grado di migliorare la gestione della malattia nella quotidianità”.

 

“Siamo veramente stupiti dal riscontro che il Progetto ha avuto tra i pazienti, i caregiver e i professionisti sanitari coinvolti nella gestione della BPCO, testimoniato dalla numerosità delle storie ricevute, circa il 10% in più di quelle attese, a significare la necessità di condividere – afferma Maria Giulia Marini, Direttore dell’Innovazione Area Sanità e Salute ISTUD. Un mostro insidioso che può impedire di respirare, quindi di vivere, è così che la maggior parte dei pazienti ha descritto il Covid-19. Un nemico invisibile in grado di generare apprensione e un’inedita sensazione di pericolo, che ha fatto rivalutare la paura per la BPCO e accettare con minori resistenze la condizione di isolamento forzato. Il rapporto con lo specialista, favorito dalle tecnologie digitali, ha fatto sentire al sicuro le persone con BPCO, rendendole più serene nella loro vita di tutti i giorni. E l’esperienza di scrittura condivisa ha fatto sentire le persone sollevate e più cariche di energia”.

Chiesi Italia

Chiesi Italia, la filiale italiana del Gruppo Chiesi, rivolge il suo impegno alle attività di informazione medico scientifica e commercializzazione dei prodotti Chiesi sul territorio italiano. L’organico comprende 565 persone, di queste 115 nella sede di Parma e 450 che rivolgono la propria attività agli attori del sistema sanitario nazionale. Per maggiori informazioni, vi invitiamo a visitare il sito www.chiesi.it.

 

Il Gruppo Chiesi

Con sede a Parma, in Italia, Chiesi Farmaceutici è un gruppo internazionale orientato alla ricerca, con 85 anni di esperienza nel settore farmaceutico, presente in 29 Paesi. Ricerca, sviluppa e commercializza farmaci innovativi nelle terapie respiratorie, nella medicina specialistica e nelle malattie rare. La Ricerca e Sviluppo del Gruppo ha sede a Parma (Italia) e si integra con altri 5 importanti centri di ricerca e sviluppo in Francia, Stati Uniti, Canada, Regno Unito e Svezia, per promuovere i propri programmi preclinici, clinici e regolatori. Il Gruppo impiega oltre 6000 persone. Chiesi è un’azienda certificata B Corp dal 2019: ovvero è tenuta per legge a tenere conto dell’impatto delle sue decisioni su dipendenti, clienti, fornitori, comunità e ambiente. Si tratta di un movimento globale che vede il business come una forza di impatto positivo. L’azienda, inoltre, è impegnata per raggiungere la neutralità carbonica, ovvero l’impatto zero sull’ambiente, entro il 2035.

Per maggiori informazioni www.chiesi.com

 

B CORP

Le aziende che ottengono la certificazione B Corp si impegnano a rispettare determinati standard di trasparenza, qualità e responsabilità, incorporando obiettivi di impatto sociale e ambientale nella propria strategia di business, di pari passo con gli obiettivi economico-finanziari. Le aziende B Corp operano in modo tale da ottimizzare il proprio impatto positivo verso i dipendenti, le comunità nelle quali operano e l’ambiente, creando profitto e al tempo stesso producendo un impatto positivo sulla società, sulle persone e sulla natura.

 

Fondazione ISTUD

Fondata nel 1970 da Assolombarda e da un gruppo di grandi aziende italiane e multinazionali, ISTUD è una business school indipendente che propone programmi e percorsi per la diffusione di una moderna e sostenibile cultura di management nel nostro Paese, basata sulla creazione di valore per tutti gli stakeholder. L’Area Sanità e Salute – Centro di Ricerca accreditato MIUR – da oltre 15 anni svolge attività di ricerca e formazione rivolta a tutti gli attori dell’offerta di salute: professionisti sanitari, pazienti e familiari, associazioni, società scientifiche, imprese che operano nel mondo del lifescience. Già provider ECM, dal 2004 ha sviluppato una competenza specifica sulla medicina narrativa, diventando un centro di eccellenza riconosciuto a livello internazionale. ISTUD dal 2016 è revisore per la World Health Organization delle modalità applicative dei metodi narrativi in sanità.

Per maggiori informazioni www.istud.it 

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